Viver com DA

A maior parte das pessoas com Dermatite Atópica (DA) têm uma forma ligeira que é, geralmente, bem controlada com cuidados regulares de higiene e hidratação apropriados, e evição de agentes irritantes.

No entanto, nos casos mais complicados, a gestão da DA pode ser muito desafiante, sendo os desafios proporcionais à gravidade e às comorbilidades existentes.

Viver com Dermatite Atópica é sentir uma comichão constante (crónica) que pode ser verdadeiramente perturbadora, principalmente nos casos moderados-a-graves. Nestes casos, a pele afectada pode corresponder a mais de metade da superficie corporal.

A DA é um doença que oscila entre períodos de crise e períodos de remissão (melhoria) que se intercalam mutuamente, sendo por isso associada a uma grande incerteza sentida por parte de quem a tem, e por parte de quem dela cuida. 

A DA é uma doença de pele visível com IMPACTOS MUITO PARA ALÉM DA PELE

Alguns TESTEMUNHOS REAIS dos nossos Membros Fundadores:

Maria João
“É sentir os olhares e a incompreensão dos familiares e amigos, pelo aspecto e ar ensonado do meu filho.”

Nuno
“Tenho dermatite atópica, uma doença crónica de pele, que me provoca feridas nos braços, nas pernas e no rosto (por vezes não consigo abrir os olhos). A irritação na pele é tanta que tenho vergonha de mostrar o meu corpo, cobrindo-o o mais que posso. Quando atinge a face refugio-me em casa, sentindo-me mal com o meu aspeto. No verão ir à praia é extremamente doloroso, pois a água do mar arde e a dor é agoniante, contudo reconheço que me faz bem. A luta contra a comichão é permanente e as noites são um tormento, não consigo dormir, passando os dias cansado.”

Verónica
“Sou mãe da Maria Francisca que tem dermatite atópica desde os 2 meses, mas a sua primeira grande crise foi aos 3 meses (como se vê na foto). Têm sido noites passadas a segurar as mãozinhas dela para não se coçar e não fazer feridas, noites passadas em branco a dar festinhas para acalmar a comichão e o mau estar. Tempos de choro não só da Maria como dos que a rodeiam. A dermatite atópica afeta não só a Maria como toda a família, temos um sentimento de impotência pois queremos ajudar, queremos acalmar a nossa filha e não conseguimos.... Experimentámos cremes, um que hoje resulta muito bem no mês seguinte já não hidrata, pomadas, mezinhas caseiras, em desespero tentamos de tudo.
De momento vamos conseguindo ter dias melhores pois o sol ajuda e descobrimos que um dos fatores que desencadeia os eczemas é a alimentação. Tem uma alimentação super restrita, mas é apenas UM dos fatores, de resto é uma roleta russa, num dia está bem no outro já anda a tentar tirar a roupa para se coçar.
Já aconteceu irmos a casa de amigos com filhos e antes de irmos avisar que ela está com mau aspeto, mas que não é contagioso...”

Joana
“Para além do que mostramos e sentimos fisicamente, a dermatite atópica vem acompanhada de muitos sentimentos, nomeadamente de frustração pela falta de controlo que sentimos por desconhecer ainda todos os fatores que desencadeiam e pioram as lesões e por nunca se saber como acordamos no dia seguinte... quais os estragos dessa noite... Num momento estou relativamente bem e, em poucas horas ou mesmo minutos, deixo de o estar. A dermatite atópica causa um grande incómodo pela inflamação, comichão e dor que as lesões causam, e chega a dar uma consciência física, muitas vezes dolorosa, da extensão do maior órgão do nosso corpo...”

Tatiana
“O que antes se propagava pela respiração e só eu sentia, hoje propaga-se pela pele e é sentido por todos os que me circundam: porque é visível, porque me veem coçar, porque veem o estado da minha pele. “É só alergia”, digo para não os assustar, mas, na verdade, é muito mais que isso: é a aflição de ter as dobras das pernas e dos braços as, vezes quase em carne viva... é aparecer prurido até no couro cabeludo e nas orelhas e nas costas e nas virilhas. É ter as pálpebras tão inchadas que me cerram os olhos e me impossibilitam de ter uma vida minimamente normal. É todos os meses deixar uma conta exorbitante na farmácia em produtos que hoje melhoram, mas amanhã já não fazem nada; é correr dermatologistas e imunoalergologistas, sempre na esperança que um tenha o remédio milagroso que me vai curar...”

Sílvia
“Viver com dermatite atópica é uma inconstante todos os dias. Nunca sei se vou passar a noite sem me coçar ou se acordo com sangue debaixo das unhas e feridas abertas pelo corpo. Para mim é lógico esconder o meu corpo de modo a esconder as feridas ou manchas que outrora foram feridas demoradas de sarar. Ao longo dos anos tem sido uma luta constante e um conhecer da doença de modo a tentar aceitá-la. Eu agora tenho 26 anos, a doença apareceu-me à doença.”

Ver também "Gerir Sintomas"

Ver também "Testemunhos de Vida"